Het ervaringsverhaal van Joan en Yvonne

“Mensen met een chronische aandoening zijn vaak gemotiveerde werknemers”

Wat heeft iemand nodig om goed te kunnen werken? Bij een chronische aandoening is het antwoord daarop niet altijd hetzelfde. Juist daarom is het belangrijk om het gesprek met elkaar te blijven voeren. Niet één keer, maar steeds opnieuw. Wat heb je nodig om je werk goed te kunnen doen? Wat is haalbaar? En hoe voorkom je dat je voor elkaar gaat invullen wat wel of niet kan?

Bij het MS Fonds weten vrijwilligerscoördinator Joan en haar leidinggevende, manager Kennis & Impact Yvonne, hoe waardevol dat is. Joan leeft al 25 jaar met multiple sclerose (MS). Dankzij open gesprekken, wederzijds vertrouwen en een paar praktische afspraken kan zij haar werk doen op een manier die bij haar past. “Het gaat niet om grote oplossingen,” zegt Yvonne. “Het begint met geïnteresseerd zijn en elkaar steeds weer vragen: wat heb je nodig om je werk te kunnen doen?”

 

Het ervaringsverhaal van Joan en Yvonne

Yvonne: “Mensen met een chronische ziekte beseffen als geen ander hoe belangrijk werk voor hen is. Vaak zijn mensen met een chronische aandoening erg gemotiveerde werknemers.  Ik denk dat mensen met een chronische aandoening vaak heel gemotiveerde werknemers zijn. Juist omdat werken niet altijd vanzelfsprekend is.”

Niet uitgaan van aannames

Nadat Joan voor haar baan van 30 uur per week bij een vorige werkgever was afgekeurd, begon Joan in 2019 als vrijwilliger bij het MS Fonds. Ze organiseerde activiteiten voor mensen met MS en voelde zich sterk verbonden met de organisatie. Later kreeg ze de vraag om een aantal uur per week in dienst te komen als vrijwilligerscoördinator.

“Dat vond ik best spannend,” vertelt ze. “MS is grillig. Ik wist niet hoeveel ik zou kunnen werken. Maar doordat er vanaf het begin ruimte was om samen te kijken naar wat wél kon, durfde ik die stap te zetten.” Inmiddels werkt Joan gemiddeld acht uur per week, maar niet volgens een vast rooster. “De ene week werk ik wat minder, de andere week  wat meer. Dat hangt af van hoe het met me gaat en wat er nodig is. We werken op basis van vertrouwen. Daardoor kan ik mijn werk goed doen én rekening houden met mijn gezondheid.”

MS brengt onvoorspelbaarheid met zich mee. Vermoeidheid speelt dagelijks een rol en soms krijgt Joan meer last van bestaande klachten. “Dan kunnen bestaande klachten verergeren of ontstaan er nieuwe klachten. Soms ben ik een paar dagen uit de running, soms wat langer.”

Toch wil Joan niet dat haar aandoening centraal staat. “MS bepaalt niet wie ik ben. Het is een onderdeel van mijn leven, maar niet mijn hele verhaal.”

Open gesprek tussen Joan en Yvonne op de werkvloer

Vragen in plaats van invullen

Yvonne kent Joan al sinds 2019. Eerst waren ze collega’s, sinds een aantal jaren is zij haar leidinggevende. Eén uitgangspunt staat voor haar centraal: doe geen aannames.

“MS ziet er bij iedereen anders uit. Daarom ga ik nooit invullen wat Joan wel of niet kan. Als er een drukke periode aankomt of een opdracht met veel deadlines, vraag ik gewoon: hoe kijk jij hiernaar? Is dit haalbaar? Wat heb je nodig?”

Dat lijkt vanzelfsprekend, maar volgens Yvonne gebeurt het nog te vaak dat werkgevers uit goede bedoelingen besluiten nemen vóór een medewerker. “Juist dat wil je voorkomen. Het antwoord zit niet in aannames, maar in het gesprek.”

Joan ervaart dat ook zo. “Aan de buitenkant zie je vaak niet hoe het met me gaat. Daarom is het fijn dat er niet voor mij wordt beslist of ik hulp nodig heb.”

Kleine aanpassingen, groot verschil

De afspraken die Joan en Yvonne maken zijn eenvoudig, maar maken veel verschil. Zo beginnen vergaderingen voor Joan niet vóór tien uur. “s Ochtends kost het veel energie om op gang te komen. Door later te starten, spaar ik energie voor mijn werk.”

Joan komt wekelijks op een dag naar kantoor en werkt ook deels vanuit huis. “Dat scheelt reistijd en energie. Daardoor kan ik mijn aandacht nog meer richten op mijn werk.” Ook kijken ze samen naar de inhoud van haar werkzaamheden. “We zoeken werk dat aansluit bij Joans kwaliteiten en waar ze energie van krijgt”, zegt Yvonne. “En als een opdracht groot is of er een drukke periode aankomt, bespreken we samen hoe we het werk haalbaar kunnen maken. Soms hakken we een opdracht op in kleinere stukken of verschuiven we iets.” Vaak zijn het juist die kleine aanpassingen die ervoor zorgen dat iemand goed kan blijven werken.

Openheid werkt twee kanten op

Voor Joan is open zijn over haar situatie belangrijk. “Als collega’s weten wat er speelt, hoeven ze niet te gissen. Ik vertel gewoon hoe het gaat. Anders gaan mensen invullen wat ze denken dat er aan de hand is.” Dat geldt ook voor gevoelens die daarbij kunnen horen. “Soms schaam ik me als ik later op kantoor kom. Dan spreek ik dat uit. Meestal reageren collega’s heel nuchter: ‘Dat is toch helemaal niet erg?’ Alleen al door het bespreekbaar te maken verdwijnt die spanning.”

Tegelijkertijd bewaakt Joan haar eigen regie. “Ik zeg ook altijd: als ik hulp nodig heb, vraag ik daar zelf om.”

Volgens Yvonne werkt openheid alleen als beide kanten daarin verantwoordelijkheid nemen. “We zien en spreken elkaar iedere week en hebben daarnaast maandelijks een vast overleg. Maar als er tussendoor iets speelt, weten we elkaar ook te vinden. Zo voorkom je dat kleine knelpunten grote problemen worden.”

Kijken naar wat wél kan

Voor Joan betekent werken veel meer dan een inkomen. “Ik wil mijn hersenen blijven gebruiken en mezelf blijven ontwikkelen. Werk geeft structuur, sociale contacten en het gevoel dat ik van waarde ben.”

Dat is volgens Yvonne precies waarom werkgevers de kracht van mensen met een chronische aandoening niet moeten onderschatten. “Juist omdat werken niet vanzelfsprekend is, zie je vaak hoeveel motivatie en betrokkenheid mensen meebrengen. Dat levert werkgevers veel op.”

Bij het MS Fonds komt daar nog iets bij. “Joan brengt als ervaringsdeskundige een waardevol perspectief mee. Ze stelt kritische vragen en ziet soms dingen die anderen missen. Dat maakt onze organisatie sterker.”

Samen sterker

Hun belangrijkste boodschap sluit naadloos aan bij waar Werk Versterkt voor staat: duurzame inzetbaarheid begint met het goede gesprek.

Yvonne: “Doe als leidinggevende geen aannames. Vraag, luister en blijf het gesprek voeren. Vaak zijn het geen grote voorzieningen die het verschil maken, maar vertrouwen, flexibiliteit en de bereidheid om samen naar oplossingen te zoeken.”

Joan: “Wees open over hoe het met je gaat en wat je nodig hebt. Je hoeft niet alles alleen op te lossen. Dat voorkomt misverstanden.” Ze voegt toe: “Mijn MS bepaalt niet wat ik kan bijdragen. Het gesprek daarover maakt het verschil.”

Het ervaringsverhaal van Joan en Yvonne

Gerelateerde artikelen