Het ervaringsverhaal van Tess en Ellen

Wat heb je écht nodig om goed te kunnen werken met een chronische aandoening? Voor Tess (25), medewerker fondsenwerving bij EpilepsieNL, is het antwoord verrassend eenvoudig: vertrouwen, ruimte om eerlijk te zijn en een leidinggevende die met haar meedenkt. Het verhaal van Tess en haar leidinggevende Ellen laat zien waar Werk Versterkt voor staat: als je kijkt naar de mens en het gesprek openhoudt, is er vaak veel meer mogelijk dan je denkt.

Bekijk hiernaast de video. Of lees hieronder hun verhaal.

Tess en haar leidinggevende Ellen in gesprek over werken met epilepsie

Duurzaam aan het werk, met oog voor energie

Tess werkt sinds 2023 als medewerker fondsenwerving bij EpilepsieNL. Haar epilepsie speelt op de werkvloer een beperkte rol, maar vraagt wel om bewust omgaan met energie. “Tijdens mijn werk merk ik meestal niet veel van mijn epilepsie,” vertelt ze. “Soms ben ik aan het einde van de dag wat sneller moe. Of als ik veel afspraken heb of ergens naartoe moet, kost dat extra energie. Dan moet ik daar rekening mee houden.”

Juist dat inzicht – weten wat wel en niet werkt – helpt haar om haar werk goed te blijven doen. “Ik moet goed opletten dat ik niet te veel hooi op mijn vork neem. Soms vind ik dat lastig, maar dan helpt het dat mijn leidinggevende met me meedenkt.”

Tess aan het werk als medewerker fondsenwerving bij EpilepsieNL

Ruimte om aan te geven wat je nodig hebt

Wat voor Tess het verschil maakt, is de openheid in het contact met haar leidinggevende. “Ik ervaar heel veel vrijheid en veiligheid. Als ik merk dat het wat veel wordt of dat ik meer rust nodig heb, dan kan ik dat gewoon aangeven. Dat geeft enorm veel opluchting.”

Tess en haar leidinggevende Ellen hebben iedere twee weken een gesprek om te bespreken hoe het gaat. “Het fijne is dat we samen kunnen kijken wat werkt. Daardoor kan ik mijn werk goed blijven doen.”

Kleine aanpassingen, groot verschil

Volgens Ellen laat het verhaal van Tess goed zien dat het vaak niet om grote ingrepen gaat. “De aanpassingen zijn klein,” vertelt ze. “Tess werkt iets vaker thuis dan ons standaardbeleid en we houden rekening met haar afspraken, bijvoorbeeld omdat ze momenteel niet kan autorijden. Dat laatste vraagt soms om praktische keuzes in de planning.

Epilepsie kent veel verschillende vormen, maar in de praktijk blijkt werken vaak goed mogelijk. “De gemeenschappelijke factor is dat epilepsie onvoorspelbaar kan zijn. Daar moet je rekening mee houden. Tegelijkertijd merken wij dat het op de werkvloer meestal enorm meevalt.” Soms zijn aanpassingen nodig om prikkels te verminderen. Ellen: “Bij sommige medewerkers zorgen we bijvoorbeeld voor een prikkelarmere werkplek. Denk aan een koptelefoon, een rustiger ingerichte werkplek of een donkerder ingesteld scherm. Dat helpt om overbelasting te voorkomen.” Ook bij activiteiten buiten het werk wordt er rekening mee gehouden. “Bij evenementen letten we bijvoorbeeld op flitsend licht of andere prikkels. Dat zijn kleine dingen, maar ze maken wel dat iemand goed kan blijven functioneren.”

Ook mogelijke zorgen van werkgevers wil ze relativeren. “Ik kan me voorstellen dat werkgevers bang zijn voor een aanval. In mijn jaren als leidinggevende, waarin ik meerdere mensen met epilepsie in dienst heb gehad, is dat eigenlijk nog nooit een probleem geweest. En als er iets gebeurt, dan ga je daarmee om zoals bij iedere andere situatie op de werkvloer.”

Bewust kiezen voor inclusie

Bij EpilepsieNL is inclusief werkgeverschap een bewuste keuze. “We vinden het belangrijk om mensen met epilepsie zelf in dienst te hebben,” legt Ellen uit. “Omdat we een voorbeeldfunctie hebben, maar ook omdat we de mensen voor wie we werken binnen onze organisatie willen betrekken.” Dat levert niet alleen waardevolle inzichten op, maar ook betrokken medewerkers. “Het zijn gewoon heel fijne, betrokken mensen. Tess is daar een mooi voorbeeld van.”

Kijk verder dan de aandoening

Voor Ellen is de belangrijkste les richting andere werkgevers helder: “Kijk verder dan de aandoening. Tess heeft epilepsie, maar Tess ís geen epilepsie. Ze is een ongelooflijk betrokken, enthousiaste en vaardige medewerker waar ik heel blij mee ben.” Daarbij is het essentieel dat het gesprek open blijft, ook als een aandoening weinig zichtbaar is.

“Juist omdat het soms niet zichtbaar is, moet je het gesprek blijven voeren. Blijven checken: hoe gaat het, wat heb je nodig om je werk goed te blijven doen? Die verantwoordelijkheid heb je eigenlijk voor elke medewerker.”

Meer mogelijk dan je denkt

Toen Tess solliciteerde, vertelde ze direct dat ze epilepsie heeft. Dat werd nooit als probleem gezien. “Er is altijd gekeken naar wat wél mogelijk is. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik hier met veel enthousiasme werk.” Dat enthousiasme is groot. “Ik ben ontzettend gemotiveerd om hier te werken en heel dankbaar dat er wordt meegedacht. Juist doordat er ruimte is voor kleine aanpassingen, blijft het werk voor mij goed vol te houden.”

Haar boodschap aan anderen met een chronische aandoening is duidelijk: “Blijf proberen en wees open en eerlijk. Dan is er echt meer mogelijk dan je denkt.”

Het verhaal van Tess en Ellen laat zien wat er gebeurt als werk meebeweegt met de mens. Geen grote interventies, maar open gesprekken, vertrouwen, aandacht en praktische oplossingen maken het verschil.

Voor veel werkgevers ligt de sleutel in het durven kijken naar mogelijkheden in plaats van beperkingen. En voor werknemers in het bespreekbaar maken van wat nodig is.

Ellen vat het samen: “Houd de lijnen open en blijf met elkaar in gesprek. Dan kom je er samen vaak goed uit.”